インドでは60人以上の子どもと若者が、まれな病気の治療の中断により死亡し、45人の議員が資金調達の要求を図った。 Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

医療専門家を含む45人のインド議員の多党派グループが 警告したところによると 極まれなリソソーム貯蔵障害を持つ60人以上の子供や若者が 治療中断により死亡しています 治療中断の原因は 稀な疾患に関するインド国家政策の下での年間資金調達額が5千万ルピーであることです A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. 酵素置換治療を受けている患者数は 100人近くで 緊急の対策が取れなければ 死亡者が増えることが予想されています Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. アニル・ボンド博士が率いるインド医学議会人フォーラムは 制限を撤廃し 延長し 生命のさらなる損失を防ぐために 持続可能な 枠組の資金制度を 求めるよう呼びかけています The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.