イギリスの幼児は 珍しいバッテン病で 10歳になる前に死亡し 慈善団体から資金援助を受けた 高価な脳注射を受けています A UK toddler with rare Batten disease faces death before age 10 and receives costly brain infusions funded by charity.

イギリスのドーセットに住む 3歳の女の子が バッテン病と診断されました これはイギリスでわずか40人の子供にしか 罹らない珍しい致命的な遺伝疾患で 10歳を超えずに生きることが 予想されています A three-year-old girl in Dorset, UK, diagnosed with Batten disease, a rare fatal genetic disorder affecting only about 40 children in the UK, is expected to live no longer than age 10. 母親のステイシー・スプラソンは,急激な発作と入院後の診断は破壊的であり,ティラサは視力や運動力や言語能力や食能力の徐々にの喪失に直面していると語った. Her mother, Stacey Sprason, said the diagnosis, following a sudden seizure and hospitalization, was devastating, with Teraysa facing progressive loss of vision, mobility, speech, and ability to eat. この子は 2週間ごとに 脳の細胞に 生命維持酵素を注入され 費用が50万ポンドで 慈善団体から資金提供されます The child undergoes expensive, life-sustaining enzyme infusions into her brain every two weeks, costing £500,000 annually and funded by charity. 家族 は 治療 旅行 の ため の お金 を 集め , ディズニーランド へ の 旅行 を し ながら , 発作 や 感情 的 緊張 に 対処 し て い ます。 The family is raising money for treatment travel and a trip to Disneyland, while coping with ongoing seizures and emotional strain.