アイルランド の EB 患者 に は , 安定 し た 世話 や 物資 や 支え が 欠け て おり , より よい 資金 や 協力 が 求め られ て い ます。 Ireland’s EB patients lack consistent care, supplies, and support, prompting calls for better funding and coordination.

新しい報告書は、軽度の摩擦によって重度の水ぶくれを引き起こすまれで痛みを伴う皮膚疾患である表皮水疱症(EB)を患うアイルランドの約300人のケアに大きなギャップがあることを明らかにした。 A new report reveals significant gaps in care for Ireland’s approximately 300 people with epidermolysis bullosa (EB), a rare, painful skin condition causing severe blistering from minor friction. 患者は、必須の創傷ケア用品へのアクセスが一貫しておらず、自己負担費用を強制する全国的な包帯制度がなく、心理的および歯科的サポートが不十分であることに直面しています。 Patients face inconsistent access to essential wound care supplies, no national bandage scheme forcing out-of-pocket costs, and inadequate psychological and dental support. 家庭 で の 看護 は , 職員 の 不足 や 訓練 の 不 十分 な こと に よっ て 緊張 し て い ます。 Home nursing services are strained by staff shortages and poor training. 金融や福祉制度は複雑で 操作が困難です アマンダ・ヌーゲントや リリーズ・コリンズ娘のような 深刻なケースを含む多くの方は 見えなく 支援を受けていないと感じています Financial and welfare systems are complex and difficult to navigate, leaving many, including severe cases like Amanda Nugent and Liz Collins’ daughter, feeling invisible and unsupported. 慈善団体Debraが委託したEBバターフライレビューは 家庭での介護の改善, 給付の簡素化, 医療用品の安価化などをお勧めしています The EB Butterfly Review, commissioned by charity Debra, recommends improved home nursing, simplified benefits access, and affordable medical supplies. デブラの最高経営責任者(CEO)は、セント・ジェームズ病院における統合ケアとメンタルヘルス・サービスのための年間専用資金の確保が進んでいることを指摘し、患者と介護者は精神的および経済的負担を軽減するための協調的な支援を促している。 Debra’s CEO noted progress in securing dedicated annual funding for integrated care and mental health services at St James’s Hospital, with patients and caregivers urging coordinated support to reduce the emotional and financial burden.